Se calcula que en España entre 120.000 y 200.000 personas sufren el síndrome de fatiga crónica, una enfermedad compleja, de causa neuroinflamatoria, que provoca en la afectada (la mayoría son mujeres) un cansancio físico extremo, ante cualquier mínima actividad, que no mejora con el descanso. Además, suele ir acompañado de dolor, insomnio, falta de concentración o sensibilidad química. Los factores desencadenantes son múltiples, entre ellos virus como el covid, por lo que los diagnósticos se han incrementado en los últimos años. Aun así, pacientes y expertos denuncian que sigue habiendo una gran incomprensión sanitaria y social, pese a ser una enfermedad tremendamente incapacitante.

Durante años, de hecho, se consideró un simple problema psicosomático o una manifestación más de la depresión, cuando sucede al revés, que sufrir una enfermedad que no te permite hacer, al menos, la mitad de tus actividades diarias y no recibir apoyo desequilibra emocionalmente a las afectadas.

Fue en los años 90 cuando, internacionalmente, se clasificó como enfermedad, con el nombre síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (SFC/EM) para diferenciarla de la fatiga crónica que producen otras causas o enfermedades como el cáncer o una anemia severa. Aun así, la respuesta sanitaria, laboral y social sigue teniendo muchos déficits.

Catalunya ha sido pionera al crear 18 unidades destinadas a síndromes como la fatiga crónica y la fibromialgia

Catalunya ha sido pionera al crear 18 unidades destinadas a los síndromes de sensibilización central, un conjunto de enfermedades que tienen una fisiopatología común y comparten numerosos síntomas. Entre ellas se encuentra el SFC/EM, pero también la fibromialgia o el colon irritable. Pero fuera de Catalunya los pacientes, en demasiadas ocasiones, tienen que deambular de consulta en consulta, sin que nadie dé respuesta a su compleja patología.

Ausencia de marcadores

Por su parte, las unidades catalanas tienen un “funcionamiento desigual” porque “hay una gran rotación de profesionales y no siempre disponen del equipo multidisciplinar al completo, necesario para tratar enfermedades que generan una compleja desregulación neuro-inmuno-endocrina”, según denuncia David Cifre, director de la Associació Catalana d'Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d'altres Síndromes de Sensibilització Central (ACAF).

Uno de los principales inconvenientes es que no existe una prueba específica o marcador que sirva para el diagnóstico

Uno de los principales inconvenientes es que no existe una prueba específica o marcador que sirva para el diagnóstico. En los años 90 se estableció que el paciente debe sufrir fatiga crónica durante más de seis meses y tener cuatro o más síntomas de un listado en el que se incluye dolor, sueño no reparador –a veces se despiertan más cansados– o trastorno de concentración. Asimismo, se deben descartar otras causas que provocan fatiga como hipotiroidismo, lupus o apnea de sueño, entre otras patologías.

Una de los pocos test que podrían usarse es la prueba de esfuerzo. “Sin embargo, no está financiada por el sistema público para esta enfermedad”, según denuncia Luisa Fernández, de la asociación de pacientes AFIBROM.

Factores desencadenantes

Existe una serie de factores genéticos que predisponen a sufrir SFC/EM, pero los motivos desencadenantes son tan variados que dificultan el reconocimiento médico. Entre ellos destacan causas tan diversas como el contacto con contaminantes o tóxicos, el estrés –físico o psicológico que provoca, por ejemplo, una agresión sexual o el 'mobbing'– o muchos tipos de infecciones, como el virus de Epstein-Barr, el VIH o la hepatitis C.

El doctor Fernández Solà, jefe de la unidad especializada en Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Clínic / JORDI COTRINA / EPC

También el coronavirus, que ha disparado los diagnósticos del síndrome de fatiga crónica: no porque ahora haya más casos que antes, sino porque ahora afloran más debido a que es uno de los síntomas que ha dejado el covid persistente y, por ello, se conoce más la enfermedad. Antes, el SFC/EM desencadenado por otros virus se consideraba, en ocasiones, o bien astenia o un problema depresivo o psicosomático.

Aunque en los últimos años hayan aflorado casos provocados por el covid, los factores genéticos acotan el número de posibles afectados a entre un 0,3% y un 0,5% de la población mundial

Según aclara Joaquim Fernández Solà, jefe de la unidad de síndromes de sensibilización central del Hospital Clínic, aunque hayan aflorado casos provocados por el covid, los factores genéticos acotan el número de posibles afectados de SFC/EM a un 0,3% y un 0,5% de la población mundial, lo que en Catalunya supone unas 40.000 personas. Eso, sin embargo, no quiere decir que todos estén diagnosticados.

Infradiagnóstico

De hecho, según la Sociedad Española de Medicina de Familia –SEMFYC– la fatiga es el séptimo motivo de consulta en Atención Primaria y muchos de estos casos podrían ser personas con SFC/EM que aún no lo saben. Parte del infradiagnóstico tiene que ver, según interpreta Fernández-Solà, con que “es una enfermedad de género”, que afecta entre 10 y 20 veces más a las mujeres, porque las hormonas femeninas incrementan la percepción cerebral de fatiga. “Si afectara más a los hombres, es un problema que ya estaría resuelto”, ironiza. También el hecho de ser un problema médico ligado a mujeres dificulta el diagnóstico en los hombres afectados.

La Atención Primaria no se implica lo suficiente y, en general, en el ámbito médico nadie se quiere dedicar a tratar la fatiga crónica porque apenas hay investigación ni ayudas

Además, la Atención Primaria “no se implica lo suficiente" y, en general, “en el ámbito médico nadie se quiere dedicar a tratar la fatiga crónica” porque es una enfermedad invisibilizada, desconocida y compleja que afecta a varias partes del cuerpo y provoca múltiples síntomas, pero “apenas se ha investigado ni hay ayudas”, según el especialista.

Como en Catalunya sí existen unidades especializadas, el desconocimiento médico es mayor fuera de estos servicios y en otras comunidades, lo que hace que muchos pacientes se desplacen a Catalunya para buscar una solución.

Sin tratamientos

Otro de los grandes problemas es que no existe cura: los tratamientos se destinan a aminorar los síntomas asociados como el dolor, pero la fatiga suele ser persistente. Por ello, la principal ayuda que pueden recibir las pacientes del sistema sanitario, según Fernández-Solà, es emocional: “Se les ayuda a entender lo que les sucede y a afrontar la realidad, así como a modificar algunos hábitos o a elegir los fármacos que palíen algunos de sus síntomas sin agravar el cansancio”.

Existen varios grados, en el más leve la paciente no puede realizar la mitad de las actividades diarias pero en el más grave suelen vivir del sofá a la cama

Cabe destacar que existen varios grados de afectación. En el más leve la paciente no puede realizar la mitad de las actividades diarias, pero en el más grave suelen vivir del sofá a la cama y “no pueden ni salir solas” de casa, explica el especialista. Pese a ello, en ocasiones la Seguridad Social les niega la invalidez laboral permanente, que los enfermos tienen que pelear en los tribunales, con el consiguiente desgaste emocional y económico.

Por último, existe una minusvaloración social. “Como es una enfermedad que no se ve, la gente tiende a quitarle hierro, a decir que todo el mundo está cansado –apunta el especialista–. La incomprensión social genera en las enfermas frustración y culpa”. En consecuencia, muchas afectadas, sobre todo en el grado más grave, “se aíslan y se encierran en casa”, según advierte Cifre, de la asociación ACAF.

De hecho, en los casos más severos, en los que las afectadas necesitan ayuda para todo, las asociaciones de pacientes han pedido al Ministerio de Sanidad que puedan acogerse a las nuevas disposiciones de la ley ELA.